SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş, 33 gün önce Ankara’da başlattıkları ilaç nöbetine devam edeceklerini ve farklı illerde de nöbete başlayacaklarını belirtti
Türkiye’de ruhsatlı olmayan veya ruhsatlı olup piyasada bulunmadığı için yurt dışından getirilen ilaçlarda yaşanan sıkıntılara çözüm gerekçesiyle Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu’nda Sağlıkla İlgili Bazı Kanun ve KHK’lerde Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifi kabul edildi. Teklife göre Türkiye Eczacılar Birliği’nin (TEB) yanı sıra Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ve Sağlık Bakanlığı tarafından uygun görülen kuruluşlar aracılığıyla şahsi kullanım için yurt dışından ilaç sağlanabilecek, doğrudan hastalara verilebilecek. Bu ilaçlar için firmalar yurt dışı ilaç listesine girdiği tarihten itibaren 3 yıl içinde ruhsat başvurusunda bulunacak.
Yeni düzenleme bize çözüm getirmiyor
Teklifin ilaç bekleyen SMA Tip 2 ve Tip 3 hastası çocuklar için kısa vadede bir çözüm getirmeyeceğini belirten SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş, SMA hastalarının kullandığı Türkiye’de ruhsatı olmayan ve TEB aracılığıyla yurtdışından getirilen nusinersen etken maddeli ilaç ile ilgili bir değişikliğin yapılmayacağını aktardı.
SMA ailelerinin Sağlık Bakanlığı önündeki nöbeti 33. günü geride bırakırken, önümüzdeki haftadan itibaren nöbeti farklı illere de yaymayı planladıklarını anlatan Pişmiş, “Düzenlemeye göre, komisyon lösemi, otizmin yanı sıra SMA hastalarının hayat standartlarını yükseltmek için çalışmalar yürütecek. Bizim önceliğimiz tedavimizin başlaması. Önce ilacımız verilsin hayat standartlarının yükselmesi sonraki aşama. Çocuklarımız çok kötü durumda acil çözüm bekliyoruz. Her gün bir hastamız geri dönülemeyecek bir sürece giriyor” dedi.